Unterstützerliste

 

Die BAIV Bundesinitiative Außerklinische Intensiv – Versorgung ist eine Plattform ohne eine aufwändige Organisationsstruktur. Werden Sie Unterstützer und setzen Sie sich mit uns in Verbindung. Eine Mitwirkung Ihrerseits ist mit keinerlei Verpflichtungen und Kosten verbunden. Schreiben Sie uns Ihre Anregungen, Ideen und konkreten Vorschläge, diskutieren Sie mit uns, wie und wo wir die Interessen schwerkranker, technologieabhängiger Kinder und Erwachsener wirkungsvoll vertreten können. Nennen Sie uns Ansprechpartner aus Politik, Gesellschaft, den Medien, aus Verbänden und Vereinen, die gleichgesinnt sind.

 

Der Erfolg unserer Initiative hängt davon ab, wie viele Mitstreiterinnen und Mitstreiter Input geben und bereit sind, ihre Probleme zu benennen. Damit sich die Situation endlich verbessert, bitten wir um aktive Mitarbeit. Nur gemeinsam können wir unsere Ziele zu erreichen!

 

 

Hier haben sie die Möglichkeit, sich in unser öffentliches Online-Gästebuch einzutragen. Wir freuen uns über Ihre Wünsche, Anregungen und Eindrücke. Oder schreiben Sie uns eine Mail. Wir veröffentlichen nichts ohne Ihr Einverständnis.

Kommentare

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  • Anke Röber-Swarowsky (Donnerstag, 16. November 2017 23:02)

    Gerne möchte ich mithelfen mehr Gerechtigkeit und Unterstützung für die Pflegebedürftigen in unseren Versorgungsbereich zu erkämpfen. Leider funktioniert das immer noch nicht auf einer einheitlichen Ebene in Deutschland. Gerade bundesweit gibt es so viele Unterschiede der finanziellen Unterstützung, aber auch in den Mindestversorgungen. Bei uns in Sachsen -Anhalt bettle ich sogar um einen Beatmungsbeutel für trachealkanülierte Klienten für das Notfallmanagement. Das kann es nicht sein. Ich würde mir eine gemeinsame vernünftige Ebene in der Versorgung bundesweit wünschen. Ich denke immer noch an das Gute und kämpfe gerne mit - für die Rechte unserer Klienten. Sie haben keine anderen Bedürfnisse wie wir. Und warum sollen Sie diese nicht haben und leben.

Dass Eltern und Angehörige von beatmeten Kindern und Jugendlichen oft immer noch mit ihren Problemen allein gelassen werden, dürfen wir nicht weiter hinnehmen. Und die wachsenden Schwierigkeiten, geeignete Pflegedienste zur Unterstützung im häuslichen Bereich zu finden, macht die Situation für Betroffene nur noch schwieriger...

Nur eine gemeinsame Stimme kann da helfen!

Rüdiger Barth, Kinder- und Jugendhospiz Balthasar, Olpe 25.1.2017

 

 

Als ich von der Bundesinitiative Außerklinische Intensiv-Versorgung gehört und deren Interessen und Ziele gelesen habe, dachte ich mir sofort, dass ich diese unterstützen möchte.
Ich bin 1973 geboren und habe seit meiner Geburt eine spinale Muskelatrophie vom Typ Werdnig Hoffmann. Seinerzeit wurde meinen Eltern eine Lebenserwartung von maximal 4-6 Jahren für mich prognostiziert. Seit ca. 15 Jahren bin ich schließlich non-invasiv beatmet, was wiederum meine Lebenserwartung deutlich verbessert hat. Durch mein Handicap bin ich Rund-um-die-Uhr auf Assistenz bei allen Dingen des täglichen Lebens angewiesen.
Warum ich die Initiative unterstützen möchte? 
Es ist erschreckend, wie sich Hilfs- und Pflegebedürftige Menschen ihre Rechte zunehmend erkämpfen müssen. Der Kampf mit den Kostenträgern wird immer schwieriger und man könnte meinen, dass hier eine „Zermürbungstaktik“ dazu führen soll, die „Patienten“ zum Aufgeben zu zwingen, um dadurch Kosten zu sparen. Viele haben nicht die Kraft zur Gegenwehr – immer häufiger ist sogar anwaltliche Hilfe erforderlich.
Durch meine Aktivität im Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., meine persönlichen Erfahrungen mit Kostenträgern und durch meine berufliche Tätigkeit in der Branche für elektronische Hilfsmittel erlebe ich „hautnah“ die Probleme in der Realität. Was ich mir erhoffe? 
Nur durch eine gemeinsame, starke Lobby, kann man etwas verbessern, um bei Kostenträgern mehr Verständnis für die Situation zu gewinnen und dem Gesetzgeber eine Verbesserung abzuverlangen.
Matthias Küffner, Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. 
9.1.2017

 

 

Außerklinische Intensivversorgung ist extrem wichtig. Jeder und jede muss selbst entscheiden können wo und wie er oder sie versorgt und gepflegt werden will. Das gilt auch für die Versorgung mit ausserklinischer Intensivpflege. Es kann jeden von uns in jedem Alter treffen! Ein Unfall, ein Schlaganfall… und alles ist plötzlich anders. Danke an all die IntensivpflegerInnen, die diese wichtige und verantwortungsvolle Aufgabe stündlich und täglich erfüllen - an jedem Tag im Jahr. 
Elisabeth Scharfenberg MdB, Sprecherin für Pflegepolitik der grünen Bundestagsfraktion 19.12.2016

 

 

Seid doch einfach ehrlich!
Grund- und Behandlungspflege  sind kein Luxus, sondern elementare  Grund- und Menschenrechte!
Diese sind nicht kompromissfähig und können daher auch nicht Gegenstand von bazarähnlichen Verhandlungen  sein!  Wir müssen solidarisch  für schwer pflegebedürftige, behinderte, kranke, besonders schutzbedürftige, sterbende Menschen  öffentlich, einseitig, emotional und parteiisch die  Stimme erheben, Verantwortung übernehmen!
Wir dürfen uns an Missstände und Menschenrechtsverletzungen in der häuslichen  und stationären Pflege nicht gewöhnen und müssen endlich die gleichgültige Allianz des Schweigens, Ignoriens und Wegschauens beenden. Wer  schweigt stimmt zu, macht sich mitschuldig! (Amnesty International)
Claus Fussek, Vereiniggung Integrationsförderung e.V. München 16.12.2016

 

 

Ich unterstütze die BAIV, weil ich als persönliche Assistentin zur Teilhabe am selbstbestimmten Leben sehr genau sehe, wie Kostenträger mit Menschen mit Behinderung und deren Assistenz umgehen. Weder ist mein Chef ein reiner Kostenfaktor noch bin ich eine ungelernte Kraft, die sich mit Löhnen teilweise unterhalb des Mindestlohnes, ohne Chance auf Fortbildung oder Höhergruppierung, zufrieden geben muss. Was angemessen ist, muss der Mensch mit Behinderung festlegen können, nicht der Kostenträger.

Danke für Eure Mühe! Ich wünsche Euch viele Unterstützer, sowohl Menschen mit Behinderung als auch Menschen aus der Assistenz, der Politik und allen anderen Bereichen. Nur zusammen können wir etwas bewegen.
Liebe Grüße Barbara Hüther 15.12.2016

 

 

Die (Wieder)-Gründung der BAIV ist meiner Meinung nach ein wichtiger Schritt, damit beatmete Menschen sich mit ihren Bedürfnissen und Anliegen und gemeinsam mit ihren Angehörigen, Freunden, Therapeuten und Pflegekräften in der Gesellschaft Gehör verschaffen können. Meiner Meinung nach ist es eminent wichtig, dass Betroffene sich von Anfang an in die Initiative einbringen und damit dann auch nach außen hin sichtbar werden – denn dann besteht Hoffnung, dass in den Amtsstuben und Behörden ein Umdenken stattfindet und die Entscheidungen, die dort gefällt werden, sich unsere Wünsche und Bedürfnisse zum Maßstab nehmen. In jüngster Vergangenheit gibt es Aussagen von politischer Seite, die die häusliche Intensivpflege zur Disposition stellen und mittelfristig zu Gunsten vermeintlich kostengünstigerer Formen der Pflege vielleicht sogar abschaffen möchte. Hier gilt es wachsam zu sein und gemeinsam unsere Stimme zu erheben und darauf zu drängen, dass unsere, uns vom Gesetzgeber verliehenen Rechte wie gesellschaftliche Teilhabe und freie Wahl von Wohnform und pflegerischer Versorgung, gewahrt bleiben.

Oliver Jünke, 1. Vorsitzender ALS-mobil e.V. 13.12.2016

 

 

Man fühlt sich wie ein reiner Kostenfaktor. Man hat das Gefühl, dass sich die Krankenkasse gar nicht richtig mit dem konkreten Einzelfall beschäftigt, sondern dass nur eine bürokratische Maschinerie abläuft.

Marcel Renz, Freier Autor und Journalist 13.12.2016

 

 

Ich unterstütze die BAIV, weil sie für die Menschenrechte Betroffener kämpft. Frauen und Männer, Mädchen und Jungen mit maschineller Beatmung, haben das Recht, selbstbestimmt und gleichberechtigt mit anderen ihr Leben zu gestalten, wählen zu können, wo und wie sie leben möchten, und das Recht, von Intensiv- bzw. Assistenzdiensten unterstützt zu werden. Deutschland hat die Behindertenrechtskonvention ratifiziert, d.h. die Menschenrechte behinderter Menschen müssen umgesetzt werden und dürfen nicht unter einen Kostenvorbehalt gestellt werden. Krankenkassen und gegebenenfalls Sozialbehörden müssen die Kosten für die Intensivpflege/Assistenz zahlen, um ein Leben in Würde und, wenn möglich, die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft, zu ermöglichen.

Dinah Radtke, ZSL e.V. 12.12.2016